重医大癫痫治疗方案-重庆医治癫疯病的专科医院

淀粉人是什么疾病？可以治愈吗？

“淀粉人”是罕见病ATTR-CM的一种俗称，这种病目前无法治愈。

“淀粉人”（ATTR-CM）是由于“转甲状腺素蛋白四聚体解离成单体，错误折叠为淀粉样物质后沉积于心肌间质，最终导致心室肥厚，继而发生心力衰竭的一种罕见心脏病。”

这种疾病极为罕见，目前我们国家能够明确诊断遗传突变型的“淀粉人”只有大约400例，而其中的野生型“淀粉人”更是不足50例。其实这也从侧面折射出，这种疾病很难能够被深入研究或者是被社会所重视，毕竟样本量少而且没有研发前景。

前不久，网上报道说重医附一院心肌淀粉样变多学科团队成功诊断出了重庆市第一例野生型“淀粉人”，这也让“淀粉人”这种疾病再次进入大众的视野。

这次确诊“淀粉人”疾病的患者是已经93岁高龄的张大爷，根据张大爷介绍他有多年的高血压病史，而且伴随年龄的增长，他在日常活动后会出现气短、心悸的症状越发明显。为了缓解这种症状，张大爷开始服用降压药。而在服用药物后，他的血压开始快速下降，张大爷便放弃了使用这种药物。

后来，为了弄清楚自己究竟是得了什么病，张大爷就到重医附一院检查，结果最终被诊断为野生型“淀粉人”。起初张大爷并不知道这是种什么病，直到医务人员和他解释说这是一种罕见心脏病。

替张大爷诊断的专家解释说“遗传突变型“淀粉人”患者发病年龄较早，多为50-60岁左右；野生型“淀粉人”患病率随年龄增长而增加，常发病于75岁以上男性。”由此可见“淀粉人”基本在中老年中可见。

另外，这种疾病诊断率是比较低的，如果确诊后不能及时积极治疗，那么一般来也就只能存活2-5年的样子。目前市场上流行的针对治疗“淀粉人”的小分子药物是氯苯唑酸（是首个并且是唯一一款治疗“淀粉人”的药物），能够帮助患者减缓有关不良症状，但是并不能治愈这种疾病，而且价格十分昂贵。不过值得庆幸的是氯苯唑酸在2021年被纳入了医保目录。

所以，针对这种罕见病，我们能做的就是及早去医院做诊断，然后早筛查，早治疗，保持一个良好的心态，尽可能减少疾病给自身健康带来的伤害。

宁津县大病卡在哪里办理

医院

一、大病卡办理流程：1、申请人持医保卡、身份证及相关病历资料（精神病患者必须提供市精神卫生中心或者重医附一院病历资料），在规定时间内到指定的医院进行鉴定，本人不能参加鉴定的，由所在街道、学校在申请表上证明、经区居民医保中心批准后，可由亲属将申请人资料报鉴定机构鉴定。

2、鉴定好后，参保人携带由市医保局规定范围内的定点医疗机构开具的《门诊大病登记申请单》、《中国人民社会保障卡》，到邻近的区县医保中心或街道（镇）医保事务服务点（镇保人员至定点区县的医保中心或服务点）进行大病卡办理。

二、办理需携带的材料：

1、参保人有效身份证件和医保卡，或社保卡（有照片）。

2、《门诊大病登记申请单》。

3、委托他人办理，还需提供被委托人有效身份证件。

扩展资料：

一、大病卡申请条件：

参保人员需符合相关险种规定大病登记范围的：化疗（含内分泌特异抗肿瘤治疗）、放疗、同位素治疗、介入治疗、中医药治疗；重症尿毒症门诊血透腹透；肾移植后的抗排异治疗；精神分裂症、抑郁症（中、重度）、躁狂症、强迫症、精神发育迟缓伴发精神障碍、癫痫伴发精神障碍、偏执性精神病。

合肥市重大疾病卡如何办理

申请人持医保卡、身份证及相关病历资料（精神病患者必须提供市精神卫生中心或者重医附一院病历资料），在规定时间内到指定的医院进行鉴定，本人不能参加鉴定的，由所在街道、学校在申请表上证明、经区居民医保中心批准后，可由亲属将申请人资料报鉴定机构鉴定；

慢性疾病病种：

1、高血压病；

2、冠心病；

3、先天性心脏病；

4、风湿性心瓣膜病；

5、糖尿病；

6、脑血管意外后遗症；

7、癫痫；

8、慢性乙型肝炎、慢性丙型肝炎；

9、肝硬化；

10、系统性红斑狼疮；

11、再生障碍性贫血；

12、结核病；

13、肾病综合征；

14、慢性阻塞性肺疾病、慢性肺源性心脏病；

15、精神分裂症、心境障碍、偏执型精神障碍；

16、类风湿；

17、恶性肿瘤（一档）；

18、肾功能衰竭（一档）；

19、肾脏移植术后的抗排异治疗（一档）。

二档重大疾病门诊病种：

1、恶性肿瘤；

2、肾功能衰竭；

3、肾脏移植术后抗排异治疗；

4、未成年人癫痫；

5、未成年人再生障碍性贫血。